Cuidados Paliativos para Enfermagem: Tomada de decisão compartilhada e metas de cuidado no plano assistencial

Capítulo 9

Tempo estimado de leitura: 12 minutos

+ Exercício

Conceito e finalidade da tomada de decisão compartilhada (TDC) em cuidados paliativos

A tomada de decisão compartilhada (TDC) é um processo estruturado no qual paciente (e/ou representante), família e equipe de saúde constroem juntos as decisões clínicas, combinando evidências e possibilidades terapêuticas com valores, preferências e metas de vida da pessoa. Em cuidados paliativos, a TDC tem como foco principal garantir que o plano assistencial seja coerente com o que é mais importante para o paciente, especialmente quando há incerteza, múltiplas opções com benefícios e ônus relevantes, ou risco de intervenções desproporcionais.

Para a enfermagem, a TDC se operacionaliza em ações concretas: identificar valores e preferências, traduzir opções em linguagem compreensível, checar capacidade de decisão, documentar metas e limites terapêuticos, e assegurar que toda a equipe execute condutas consistentes com o que foi acordado.

Quando iniciar e quem deve participar

Sinais de que a TDC deve ser formalmente acionada

  • Decisões com trade-offs importantes (ex.: internação vs. cuidado em casa; antibiótico IV vs. conforto).
  • Risco de escalada tecnológica (ex.: UTI, ventilação invasiva, diálise) sem clareza de benefício para a meta do paciente.
  • Conflitos entre equipe e família/paciente, ou entre familiares.
  • Declínio funcional, piora clínica recorrente, reinternações frequentes.
  • Incerteza prognóstica relevante para escolhas (ex.: “tentar” tratamento com baixa chance de benefício).

Participantes essenciais

  • Paciente (sempre que tiver capacidade e desejar participar).
  • Representante legal/substituto quando indicado (incapacidade, delirium, rebaixamento de consciência, etc.).
  • Família/cuidadores conforme desejo do paciente e dinâmica familiar.
  • Equipe multiprofissional (enfermagem, médico, serviço social, psicologia, fisioterapia, etc., conforme o caso).

Passo a passo prático para operacionalizar a decisão compartilhada

1) Preparar o encontro e alinhar a equipe

  • Defina objetivo da conversa: decisão específica (ex.: “definir limites de intervenção e critérios de transferência”).
  • Reúna informações clínicas atualizadas e opções realistas (incluindo a opção de não intervir/abordagem de conforto).
  • Alinhe mensagem entre profissionais: o que é possível, o que é improvável, e quais riscos são relevantes.
  • Escolha ambiente com privacidade e tempo protegido; convide participantes-chave.

2) Identificar valores, preferências e o que “importa” para a pessoa

O núcleo da TDC é entender prioridades. A enfermagem pode conduzir perguntas diretas e registráveis, evitando termos vagos.

Perguntas úteis (exemplos):

  • “O que é mais importante para você agora: ficar confortável, manter independência, estar em casa, prolongar o tempo de vida mesmo com internações?”
  • “Quais situações seriam inaceitáveis para você? (ex.: ficar dependente de aparelhos, não reconhecer a família, dor intensa, ficar no hospital).”
  • “Você toparia um tratamento que pode trazer efeitos colaterais importantes se a chance de benefício for pequena?”
  • “O que você entende sobre sua situação hoje?” (ajuda a calibrar expectativas).

Dica prática: transforme respostas em frases operacionais: “Prioriza conforto e tempo em casa; aceita antibiótico oral, não deseja UTI”.

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3) Apresentar opções e trade-offs (benefícios e ônus) de forma comparável

Apresente opções em linguagem simples, com foco no que muda no dia a dia do paciente. Inclua sempre a alternativa de cuidado focado em conforto.

Estrutura recomendada:

  • Opção A: o que é, benefício esperado, ônus/efeitos, chance de alcançar a meta.
  • Opção B: idem.
  • Opção C (conforto): medidas de alívio, o que será evitado, como será o suporte.

Exemplo (infecção em paciente frágil com múltiplas comorbidades):

  • Internar e antibiótico IV: pode controlar infecção, mas aumenta risco de delirium, imobilidade, procedimentos, possível UTI; pode afastar de casa.
  • Tratar com antibiótico via oral/IM e suporte: menor invasividade, pode falhar e exigir reavaliação; favorece permanência em casa/unidade de origem.
  • Foco em conforto: prioriza alívio de sintomas (febre, dispneia, dor), evita punções e exames; aceita evolução natural da doença.

4) Checar compreensão e preferências após apresentar opções

  • Use teach-back: “Só para eu ter certeza de que expliquei bem, como você entendeu as opções?”
  • Valide emoções e dúvidas; esclareça termos técnicos.
  • Confirme preferência: “Diante disso, qual caminho combina mais com o que você valoriza?”

5) Avaliar capacidade de decisão (e quando envolver representante)

A capacidade é específica para a decisão e pode flutuar. A enfermagem ajuda a identificar sinais de incapacidade e acionar avaliação formal conforme protocolo institucional.

Critérios práticos (o paciente consegue?):

  • Entender a informação relevante (situação e opções).
  • Apreciar como a decisão se aplica à própria condição.
  • Raciocinar comparando consequências (trade-offs).
  • Expressar uma escolha consistente.

Quando envolver representante:

  • Incapacidade persistente (delirium, rebaixamento, demência avançada) ou incapacidade para aquela decisão.
  • Paciente solicita que outra pessoa decida (preferência delegada), respeitando regras institucionais.
  • Ausência de diretivas antecipadas claras e necessidade de decisão imediata.

Como orientar o representante: enfatize o padrão de julgamento substitutivo (o que o paciente escolheria) e, se desconhecido, o melhor interesse (o que traz mais benefício e menos ônus, alinhado a valores prováveis).

6) Transformar preferências em metas de cuidado mensuráveis

Metas de cuidado são prioridades que guiam decisões futuras e reduzem intervenções incoerentes. Devem ser específicas, revisáveis e comunicáveis.

Metas frequentes e como operacionalizar

Meta priorizadaO que significa na práticaIndicadores/checagens
ConfortoEvitar procedimentos invasivos sem benefício claro; foco em alívio de sintomasEscalas de sintomas; necessidade de resgate; qualidade do sono; sofrimento observado
FuncionalidadePreservar mobilidade/autocuidado; evitar iatrogenias que reduzam independênciaCapacidade de transferir-se, alimentar-se, higiene; risco de quedas; delirium
Tempo em casa/unidade de origemReduzir internações e transferências; plano de suporte domiciliar/institucionalNúmero de idas ao PS; plano de contingência; contatos e medicações disponíveis
Controle de sintomasPlano antecipatório para crises; ajustes rápidos conforme respostaProtocolos de PRN; reavaliação em horas/dias; sinais de piora

7) Converter metas em ordens e condutas consistentes (plano assistencial executável)

Uma meta só funciona se virar conduta clara. A enfermagem contribui traduzindo “preferências” em ações do dia a dia e gatilhos de escalonamento.

Exemplos de conversão de metas em condutas

  • Meta: conforto → ordens/condutas: priorizar via oral/subcutânea quando possível; evitar exames seriados sem impacto em conduta; plano de medicação de resgate; ambiente calmo; medidas não farmacológicas; limitar punções.
  • Meta: tempo em casa → condutas: critérios de transferência bem definidos; plano de manejo de crises (ex.: dispneia, dor, agitação); prescrição de “kit de sintomas” conforme protocolo; contatos de referência; orientações para família/cuidadores.
  • Meta: funcionalidade → condutas: mobilização segura; prevenção de delirium; revisão de medicações sedativas; metas diárias de autocuidado; fisioterapia conforme tolerância.

Definir limites de intervenções e critérios de transferência

Limites terapêuticos devem ser descritos com clareza para evitar interpretações divergentes em plantões.

Checklist de limites (adaptar ao protocolo local):

  • Transferência para UTI: sim/não/avaliar caso a caso com critérios.
  • Ventilação invasiva: sim/não.
  • Ventilação não invasiva: objetivo (ponte reversível vs. conforto) e critérios de interrupção.
  • Vasopressores: sim/não; se sim, por quanto tempo e com qual objetivo.
  • Diálise: sim/não; se sim, como teste por tempo limitado.
  • Antibióticos: objetivo (cura vs. alívio), via preferida, quando suspender.
  • Nutrição/hidratação artificiais: indicação, objetivo e critérios de reavaliação.
  • Exames laboratoriais/imagem: somente se mudarem conduta alinhada à meta.

Testes por tempo limitado (time-limited trial)

Quando há incerteza, uma estratégia útil é pactuar um teste com duração e critérios de sucesso/fracasso.

  • Defina intervenção: ex.: antibiótico IV por 72 horas.
  • Defina critérios de resposta: melhora de febre, redução de dispneia, melhora de consciência.
  • Defina plano se não houver resposta: suspender escalada, migrar para foco em conforto.
  • Registre data/hora de início e data/hora de reavaliação.

Registro das metas de cuidado e preferências de reanimação/limites terapêuticos

O registro deve ser claro, datado, rastreável e facilmente localizável no prontuário, conforme protocolos institucionais (ex.: formulários de metas de cuidado, ordem de não reanimar, plano de limitações). A enfermagem tem papel central em garantir que o que foi pactuado esteja documentado e comunicado.

Princípios para documentação de alta qualidade

  • Clareza: evitar termos ambíguos como “medidas de conforto” sem detalhar o que será feito e o que será evitado.
  • Especificidade: registrar intervenções permitidas e não permitidas.
  • Data/hora e participantes: quem esteve presente e qual foi o entendimento comum.
  • Coerência: ordens médicas, plano de enfermagem e orientações à família devem apontar para a mesma meta.
  • Acessibilidade: sinalizar no local padrão do prontuário e em ferramentas institucionais (alertas, capa, plano multiprofissional), conforme regras locais.

Modelo de texto (exemplo adaptável)

Data/hora: 30/01/2026 14:30. Reunião de metas de cuidado com paciente (capaz), filha (a pedido do paciente), enfermagem e médico assistente. Paciente prioriza conforto e permanecer em casa/unidade de origem. Aceita medidas para alívio de sintomas e tratamentos de baixa invasividade. Não deseja UTI, intubação orotraqueal ou reanimação cardiopulmonar. Antibiótico: considerar via oral/IM se objetivo for alívio e sem ônus desproporcional; evitar antibiótico IV se exigir internação. Exames: realizar apenas se mudarem conduta alinhada ao conforto. Plano de crise: medicação de resgate conforme protocolo; reavaliar em 24-48h ou antes se piora. Próxima revisão de metas: em 7 dias ou se houver mudança clínica significativa.

Preferências de reanimação e limites terapêuticos

Quando houver decisão sobre reanimação (ex.: não realizar RCP) e outras limitações, registre conforme o documento institucional apropriado e garanta que:

  • Haja correspondência entre a ordem formal e as notas evolutivas.
  • A equipe de plantão tenha ciência (passagem de turno estruturada).
  • O paciente/família compreenda o significado prático (o que será feito em caso de piora).

Revisão periódica das metas de cuidado

Metas podem mudar com sintomas, eventos agudos, novas informações ou mudanças de valores. Estabeleça gatilhos de revisão.

Gatilhos para reavaliar metas

  • Nova internação, piora aguda, evento crítico (ex.: sepse, AVC, fratura).
  • Mudança importante de funcionalidade ou cognição.
  • Falha de um teste por tempo limitado.
  • Conflitos emergentes ou dúvidas persistentes da família.
  • Solicitação do paciente/representante.

Mini-roteiro de revisão (5–10 minutos)

  • “O que mudou desde a última conversa?”
  • “A prioridade continua sendo (conforto/tempo em casa/funcionalidade)?”
  • “Há alguma intervenção que você gostaria de reconsiderar?”
  • Atualizar ordens, critérios de transferência e plano de crise.

Prevenção de conflitos e manejo de discordâncias

Estratégias preventivas (antes do conflito)

  • Antecipar decisões: discutir cenários prováveis (piora respiratória, infecção, rebaixamento) e registrar preferências.
  • Unificar comunicação: evitar mensagens divergentes entre profissionais; alinhar plano antes de falar com a família.
  • Nomear um ponto focal: quem atualiza a família e com que frequência.
  • Explicitar incertezas: dizer o que se sabe e o que não se sabe, e como isso afeta escolhas.
  • Documentar acordos: reduz “recomeçar do zero” a cada plantão.

Quando há discordância: abordagem estruturada

1) Identificar o tipo de discordância: é sobre fatos (prognóstico), valores (o que é aceitável), ou comunicação (entendimento diferente)?

2) Voltar aos valores do paciente: “O que ele/ela diria se pudesse participar?”

3) Reapresentar opções com trade-offs: muitas discordâncias diminuem quando ônus e benefícios ficam comparáveis.

4) Propor teste por tempo limitado quando apropriado, com critérios objetivos.

5) Evitar linguagem polarizadora: substituir “não há mais nada a fazer” por “há muito a fazer para conforto e dignidade; vamos definir o que faz sentido”.

Escalonamento: quando e como acionar instâncias institucionais

Se persistirem discordâncias relevantes, risco de dano, ou impasse decisório, escalar conforme fluxo institucional.

  • Coordenação/chefia de enfermagem e equipe médica responsável: para alinhar condutas e garantir segurança assistencial.
  • Serviço social/psicologia: para mediação familiar, avaliação de rede de apoio e estressores.
  • Comitê de ética/consultoria de bioética (quando disponível): em conflitos sobre proporcionalidade, recusa de tratamento, ou dúvidas sobre melhor interesse.
  • Assessoria jurídica institucional (quando indicado): situações de alto risco legal, ausência de representante, disputas familiares graves.

Boas práticas no escalonamento: levar resumo objetivo (situação clínica, decisões pendentes, valores do paciente, registros prévios, pontos de discordância, riscos imediatos) e manter comunicação respeitosa e centrada no paciente.

Ferramenta rápida para enfermagem: checklist de TDC e metas de cuidado

  • Valores e prioridades identificados e registrados em frases operacionais.
  • Opções apresentadas com benefícios/ônus e alternativa de conforto incluída.
  • Compreensão checada (teach-back) e preferências confirmadas.
  • Capacidade avaliada; representante envolvido quando necessário.
  • Metas definidas (conforto/funcionalidade/tempo em casa/controle de sintomas) e gatilhos de revisão estabelecidos.
  • Metas convertidas em ordens e condutas: limites, critérios de transferência, plano de crise.
  • Registro datado, com participantes, e comunicável à equipe (passagem de turno).
  • Plano de prevenção/manejo de conflitos e caminho de escalonamento definido.

Agora responda o exercício sobre o conteúdo:

Em cuidados paliativos, qual prática de enfermagem melhor traduz a tomada de decisão compartilhada em um plano assistencial executável e coerente com as metas do paciente?

Você acertou! Parabéns, agora siga para a próxima página

Você errou! Tente novamente.

A TDC combina evidências e possibilidades terapêuticas com valores e metas do paciente. Na enfermagem, isso se concretiza ao esclarecer opções e trade-offs, checar compreensão e capacidade, envolver representante quando necessário e transformar metas em condutas e limites bem documentados.

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